최중증 발달장애인·희귀질환자 가족 활동지원, 2028년 말까지 2년 2개월 연장

활동지원사를 구하지 못한 최중증 발달장애인과 희귀질환자 가정에서 가족이 직접 활동지원 서비스를 제공할 수 있는 기간이 2028년 말까지 늘어난다. 보건복지부는 13일 국무회의에서 '장애인활동 지원에 관한 법률 시행령' 일부개정령안이 의결됐다고 밝혔다. 이달 31일 끝날 예정이던 한시 허용 기간이 2028년 12월 31일까지 2년 2개월 연장된다.

원칙은 '가족 제공 금지'…2024년 11월부터 예외 열어

장애인 활동지원은 중증장애인의 신체활동·가사활동·이동 등을 돕는 서비스다. 현행 제도는 활동지원사가 자기 가족에게 서비스를 제공하는 것을 원칙적으로 막고 있으며, 도서·벽지에 살거나 천재지변이 발생한 경우 등에만 예외를 둔다.

정부는 지원인력을 연결하기 어려운 최중증 발달장애인과 희귀질환자에 한해 2024년 11월부터 가족에 의한 활동지원을 한시적으로 허용해 왔다. 이번 개정은 입법예고를 거쳐 이 허용 기간을 늘린 것이다. 복지부는 활동지원사를 구하지 못해 어려움을 겪는 가정의 돌봄 부담을 덜기 위한 조치라고 설명했다.

이데일리 보도에 따르면 가족이 활동지원사로 일하려면 활동지원사 양성 교육을 수료하고 활동지원기관에 소속돼야 한다. 복지부 지정 교육기관에서 40시간 교육과 10시간 현장실습을 마쳐야 활동지원사 자격을 얻을 수 있다고 세계일보는 전했다.

월 60~480시간 지원…올해 최대 829만3000원

활동지원 서비스 이용 시간은 장애인의 기능 상태와 생활 환경에 따라 월 최소 약 60시간에서 최대 약 480시간까지 차등 지원된다. 뉴스핌과 헤럴드경제 보도에 따르면 2026년 기준 급여액은 최소 104만원, 최대 829만3000원이다. 가족 활동지원 허용이 연장되면서 활동지원사를 구하지 못한 대상 가정은 2028년 말까지 가족이 제공하는 돌봄에 대해서도 계속 급여를 받을 수 있게 됐다.

활동지원사 15만명 넘었지만 '최중증' 돌봄 인력은 부족

전체 활동지원 인력은 해마다 늘고 있다. 국민의힘 최보윤 의원실이 복지부로부터 받아 세계일보가 지난 6월 보도한 자료에 따르면 활동지원사는 2021년 11만1466명에서 2025년 15만1871명으로 4만405명(약 36%) 늘었다. 2025년 기준 여성 비율은 86.5%였다.

그러나 같은 자료에서 최중증 발달장애인을 위한 통합돌봄서비스 24시간형은 2026년 4월 기준 이용자가 158명으로 목표 정원 340명의 절반에 못 미쳤고, 61명이 대기 중이었다. 복지부는 목표 정원에 미달한 이유로 제공 인력 부족과 기관의 사업 참여 저조를 꼽았다. 전체 인력 증가가 최중증 장애인 돌봄 인력 확충으로 곧바로 이어지지는 않는 셈이다.

"가정의 염려 조금이나마 덜기를"

차전경 복지부 장애인정책국장은 "이번 조치가 최중증 장애인과 희귀질환자 가정의 염려를 조금이나마 덜어드릴 수 있기를 기대한다"고 말했다. 그는 활동지원 서비스가 더 많은 장애인과 가족의 삶을 지원할 수 있도록 노력하겠다고 덧붙였다.

이번 연장으로 당장의 돌봄 공백은 피하게 됐지만, 가족 돌봄은 어디까지나 한시 조치다. 2028년 말 허용 기간이 끝나기 전에 최중증 장애인을 맡을 전문 인력을 얼마나 확보하느냐가 과제로 남았다.